(雖然你並不完美,我們依然愛你,也就是不完美,我們更懂得欣賞你其他的美好)
小湯的眼睛有嚴重的內斜視,不需要專業的知識,應該也可以明顯發現他眼睛的問題
一開始,我們的確很慌張,也很內疚自己沒給他一雙完美的眼睛
每次看到他的眼睛,總忍不住想:「明明有完美的眉毛跟雙眼皮,為什麼眼睛會這樣呢?」
更讓人傷心的,是宜蘭的長輩不停暗示是我遺傳給他的
「沒關係啦!小孩子本來就是遺傳一人一半的。」一邊說眼神一邊飄向我
我很難告訴自己不要介意,憑什麼好的地方都是像妳們家,而不好的地方就是我造成的?
抱著小湯,我有點難過。
後來自己慢慢想通,這又怎麼樣呢?
沒有十全十美的好孩子
小湯身體健康,四肢健全,眼睛只要開刀就治得好,又不是什麼大毛病,我們應該很感恩了
轉念之後,我更能積極想辦法幫助小湯
希望在他開刀前,視力不會惡化,讓他能像其他的孩子一樣,正常的成長
出生第10天,我們已經發現他鬥雞眼
但大家都說小孩這樣是正常的,長大一點就會好了,我們並沒有放在心上
1m25d
跟其他的小嬰兒差不多,但我們已經有發現,他的眼珠並不會兩眼同時都在正中間
2m25d
隨著視力發展,眼球偏轉的角度也變大
上網查了很多資料,就算現在發現內斜視的問題,也會因為小朋友太小而無法做任何處置
我們打算滿六個月之後再到眼睛評估
3m9d
笑起來眼睛很漂亮,我真的很難說服自己小傢伙眼睛需要開刀
5m14d
只要眼睛張開看東西,眼珠都會往內轉,我們慢慢接受這個事實,也開始習慣這個不完美
6m6d
花蓮門諾醫院眼科看診
醫生檢查後說只是單純眼睛肌肉的問題,大約2歲才能開刀治療
太早開刀的話,角度沒有捉準,還會再二次、三次手術
但我們覺得等到2歲真的太久了,很多案例都是1歲多的時候開刀,太慢手術怕會影響到他的視力發展
而且,這個醫生感覺很不ok,對我們的問題都吞吞吐吐的,我們沒有很信任他
所以,決定上台北長庚看眼科
6m11d
台北長庚眼科第一次看診。
我們找的是長庚專長斜弱視的黃鍾瑩醫師,是很溫柔的女醫師
在一連串折騰地的檢查後,她說眼睛內部很乾淨,沒有白內障什麼的問題
只要隔兩個月回診確定偏斜的角度沒有更動後,一歲前動刀是可行的
但因為需要全身麻醉,她建議我們可以考慮林口長庚的兒童醫院,她也有在那邊看診
我們把這個建議納入考慮,畢竟,雖然是小手術,全身麻醉還是有風險的,我們要謹慎地評估
8m6d
台北長庚眼科複診。
這次複診的目的,是確認小湯眼球偏斜的角度有沒有變化
如果角度固定沒有惡化,就可以進行手術的評估
但檢查時,小湯怎麼都不肯配合,右眼的角度照不到
醫生說,下次檢查沒問題的話,就可以排手術了
可是,醫生在小湯滿1歲要動手術的時候要請產假
她建議我們找林口長庚眼科的主任幫我們做下次的檢查,還非常熱心地幫我們插隊掛號
我們這次有詢問會不會因為眼睛的問題,讓小湯在肢體動作上發展的比較慢
醫生說,是有可能,因為他的立體感沒有發展出來,手眼協調性不佳,的確會有發展上比較慢的問題
「雖然慢,但還是學得會」,我們就放心多了
關於手術,我知道第一次手術只是先讓眼球跑出來,外觀上會改善很多
可是,因為小朋友的眼睛變化比較大,有很高的機率會再二次,甚至三次手術
我跟小胖有共識,不管怎樣,都要先讓小湯的眼球跑到正確的位置
因為目前的狀況,已經影響到他動作的發展,我們不希望他落後太多
9m12d
花蓮慈濟眼科看診
考慮到手術照顧的問題,小胖覺得我們先試試花蓮慈濟的李原傑醫師
如果他也是說一歲開刀可行的話,我們在花蓮開刀就省去了奔波的時間,小湯也不會這麼辛苦
這次看診,並沒有太複雜的過程,也沒有點散瞳劑什麼的
醫生稍微看一下就說小朋友的眼睛右眼比較嚴重,已經有弱視的情況
他要我們開始遮眼治療,遮左眼,讓右眼的眼球跑出來,這樣視力才不會繼續惡化
至於開刀,他有建議我們可以考慮先注射肉毒桿菌矯正眼球肌肉太緊的問題
等到小朋友大一點再手術,這樣可以降低再次手術的機率
回家後,我們買了貼布開始遮左眼,一天貼2-3小時左右,再慢慢延長到3-4小時,希望對他有幫助
至於肉毒桿菌,因為醫生說隔3-4個月就要重複注射一次
我們覺得成本效益不高,而且會有副作用,所以目前傾向於直接開刀
預計2月中回診林口長庚,到時候再來決定開刀的地點
目前,只能積極遮眼治療,其他的,要等2月中到林口看診後才能做決定
為了小湯的眼睛,我們認真做了功課,也跑了不少醫院
只能說天下父母心,總是希望自己的孩子可以健康平安,就算生病了,也要認真找位好醫生來治療
在這漫長的治療路上,我們才剛開始,我慢慢學會忽略嘲笑的聲音,不去理會批評跟責難
這是我的孩子,如果可以,我怎麼會希望他這麼小就要進手術房?
我知道,未來,還會面對更多的質疑跟干涉,我希望自己能有足夠的修養跟耐心來應付
小湯,媽媽會跟你一起加油。