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(雖然你並不完美,我們依然愛你,也就是不完美,我們更懂得欣賞你其他的美好)

 

小湯的眼睛有嚴重的內斜視,不需要專業的知識,應該也可以明顯發現他眼睛的問題

一開始,我們的確很慌張,也很內疚自己沒給他一雙完美的眼睛

每次看到他的眼睛,總忍不住想:「明明有完美的眉毛跟雙眼皮,為什麼眼睛會這樣呢?」

更讓人傷心的,是宜蘭的長輩不停暗示是我遺傳給他的

「沒關係啦!小孩子本來就是遺傳一人一半的。」一邊說眼神一邊飄向我

我很難告訴自己不要介意,憑什麼好的地方都是像妳們家,而不好的地方就是我造成的?

抱著小湯,我有點難過。

後來自己慢慢想通,這又怎麼樣呢?

沒有十全十美的好孩子

小湯身體健康,四肢健全,眼睛只要開刀就治得好,又不是什麼大毛病,我們應該很感恩了

轉念之後,我更能積極想辦法幫助小湯

希望在他開刀前,視力不會惡化,讓他能像其他的孩子一樣,正常的成長

 

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出生第10天,我們已經發現他鬥雞眼

但大家都說小孩這樣是正常的,長大一點就會好了,我們並沒有放在心上

 

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跟其他的小嬰兒差不多,但我們已經有發現,他的眼珠並不會兩眼同時都在正中間

 

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隨著視力發展,眼球偏轉的角度也變大

上網查了很多資料,就算現在發現內斜視的問題,也會因為小朋友太小而無法做任何處置

我們打算滿六個月之後再到眼睛評估

 

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笑起來眼睛很漂亮,我真的很難說服自己小傢伙眼睛需要開刀

 

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只要眼睛張開看東西,眼珠都會往內轉,我們慢慢接受這個事實,也開始習慣這個不完美

 

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花蓮門諾醫院眼科看診

醫生檢查後說只是單純眼睛肌肉的問題,大約2歲才能開刀治療

太早開刀的話,角度沒有捉準,還會再二次、三次手術

但我們覺得等到2歲真的太久了,很多案例都是1歲多的時候開刀,太慢手術怕會影響到他的視力發展

而且,這個醫生感覺很不ok,對我們的問題都吞吞吐吐的,我們沒有很信任他

所以,決定上台北長庚看眼科

 

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台北長庚眼科第一次看診。

我們找的是長庚專長斜弱視的黃鍾瑩醫師,是很溫柔的女醫師

在一連串折騰地的檢查後,她說眼睛內部很乾淨,沒有白內障什麼的問題

只要隔兩個月回診確定偏斜的角度沒有更動後,一歲前動刀是可行的

但因為需要全身麻醉,她建議我們可以考慮林口長庚的兒童醫院,她也有在那邊看診

我們把這個建議納入考慮,畢竟,雖然是小手術,全身麻醉還是有風險的,我們要謹慎地評估

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台北長庚眼科複診。

這次複診的目的,是確認小湯眼球偏斜的角度有沒有變化

如果角度固定沒有惡化,就可以進行手術的評估

但檢查時,小湯怎麼都不肯配合,右眼的角度照不到

醫生說,下次檢查沒問題的話,就可以排手術了

可是,醫生在小湯滿1歲要動手術的時候要請產假

她建議我們找林口長庚眼科的主任幫我們做下次的檢查,還非常熱心地幫我們插隊掛號

我們這次有詢問會不會因為眼睛的問題,讓小湯在肢體動作上發展的比較慢

醫生說,是有可能,因為他的立體感沒有發展出來,手眼協調性不佳,的確會有發展上比較慢的問題

「雖然慢,但還是學得會」,我們就放心多了

關於手術,我知道第一次手術只是先讓眼球跑出來,外觀上會改善很多

可是,因為小朋友的眼睛變化比較大,有很高的機率會再二次,甚至三次手術

我跟小胖有共識,不管怎樣,都要先讓小湯的眼球跑到正確的位置

因為目前的狀況,已經影響到他動作的發展,我們不希望他落後太多

 

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花蓮慈濟眼科看診

考慮到手術照顧的問題,小胖覺得我們先試試花蓮慈濟的李原傑醫師

如果他也是說一歲開刀可行的話,我們在花蓮開刀就省去了奔波的時間,小湯也不會這麼辛苦

這次看診,並沒有太複雜的過程,也沒有點散瞳劑什麼的

醫生稍微看一下就說小朋友的眼睛右眼比較嚴重,已經有弱視的情況

他要我們開始遮眼治療,遮左眼,讓右眼的眼球跑出來,這樣視力才不會繼續惡化

至於開刀,他有建議我們可以考慮先注射肉毒桿菌矯正眼球肌肉太緊的問題

等到小朋友大一點再手術,這樣可以降低再次手術的機率

回家後,我們買了貼布開始遮左眼,一天貼2-3小時左右,再慢慢延長到3-4小時,希望對他有幫助

至於肉毒桿菌,因為醫生說隔3-4個月就要重複注射一次

我們覺得成本效益不高,而且會有副作用,所以目前傾向於直接開刀

預計2月中回診林口長庚,到時候再來決定開刀的地點

 

目前,只能積極遮眼治療,其他的,要等2月中到林口看診後才能做決定

為了小湯的眼睛,我們認真做了功課,也跑了不少醫院

只能說天下父母心,總是希望自己的孩子可以健康平安,就算生病了,也要認真找位好醫生來治療

在這漫長的治療路上,我們才剛開始,我慢慢學會忽略嘲笑的聲音,不去理會批評跟責難

這是我的孩子,如果可以,我怎麼會希望他這麼小就要進手術房?

我知道,未來,還會面對更多的質疑跟干涉,我希望自己能有足夠的修養跟耐心來應付

小湯,媽媽會跟你一起加油。

 

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